Yıllarca süren yanlış teşhisle yaşamak


  Etrafımızda yaşayan insanların o kadar farklı hikayeleri vardır ki. Bazı insanlar, kendileri de nasıl yaşadığının farkında olmaya biliyor. Bazen yıllar sonra ne yaptığını fark edebiliyor. Bazen farkında olmadan gelecek kuşaklara önemli olacak bir kapı aralıyor. Farkında olarak yaşamak ise insanı daha mutlu kılıyor. Hele de, hastalıklarla bilinçli tedavi yöntemleriyle uğraşırsa. hele de ne yapacağını bilerek hareket ederse daha mutlu oluyor. İşte bu alanda önemli bir örneği,Haberturk gazetesinde yer alan yazıda okuyoryuz."34 yıldır bu hastalıkla yaşıyorum" diye başlıyor cümlesine S.K... Primer İmmün Yetmezlik (PIY) hastası S.K, "Özellikle çocukluk dönemimde hastalık bilinmediği için çok sıkıntılar çektim, sonra da hastane koridorlarında gidip gelirken, ‘Bu hastalar kaç yaşına kadar yaşıyor? Bu hastaların çocukları oluyor mu? Beni daha hangi hastalıklar bekliyor? gibi endişeler yaşamaya başladım. Çünkü bu hastalığın bir sonu yok. Pamuk ipliğine bağlı bir yaşam sürüyorsunuz" diyor.EN GÜZEL ÇAĞLARINDA ONUNLA TANIŞTI...Henüz çok küçükken şikayetleri başlamış, ortaokula giderken çok şiddetli bağırsak enfeksiyonları; sonra sinüzit, otit, kulak iltihabı, sinüslerde, bağırsaklarda ve eklemlerde iltihaplar olmak üzere her türlü iltihap hastalığını yaşamış... O da yetmemiş, bir insanın en güzel çağlarından biri olan üniversite yıllarında da olmayan bir kanserin teşhisi konulmuş... 4 yıl boyunca kanser olduğu düşünüldüğü için kemoterapi alan genç kadın, yıkılmış bir psikolojinin ardından aslında sadece lenf bezlerinin büyük olduğunu öğrenmiş... Her 3 haftada bir deri altına 100 cc sıvı enjekte etmek zorunda olan genç kadın, "Bunu yaparken çok acı çekiyorum" diyor. Bunca acı çekti ama hastalığının ne olduğu ancak 2 yıl önce Amerika Birleşik Devletleri (ABD)'nde teşhis edilebildi. Şu an dünya çapında bir araştırmanın içerisinde olan S.K, dünyada ilk tanı konulan kişi… Şu an National Institutes of Health (NIH)’de gönüllü olarak kontrol altında olmayı istemiş..."Belki bir tedavi geliştirirler ve en azından bundan sonra bir şeyler daha iyi olur" diyor ve anlatıyor hikayesini en baştan anlatmaya... BUNUN BİR SONU YOK..."Çocukluğumda çok fazla immunoglobulin almadığım için önce bademcik sonra da akciğer enfeksiyonu geçirdim. İmmunoglobulin tedavisine ancak 19 yaşımda başlayabildim. Akabinde akciğer hastalığım biraz daha azaldı. Ama bunun bir sonu yok çünkü neyle karşılaşacağımızı bilmiyoruz.13-14 yaşlarımdayken bağırsak enfeksiyonları geçirmeye başladım. Sürekli iltihaplı ve kanlı dışkılar ile karın ağrısı sorunları yaşamaya başladım. O dönem çok bilinen bir hastalık olmadığı için 'immün yetmezlik hastalığında böyle şeyler görülebilir' diyen doktorlar yoktu. Bir süre bu hastalık takip altına alındı ama sonra öğrendim ki inflamatuar bağırsak hastalığı yani kolit (bağırsak iltihabı) hastalığıymış…“BİR YERİ YAPARKEN BAŞKA BİR YERİ BOZUYORSUNUZ”Bu yaşıma kadar geçirmediğim iltihaplı hastalık kalmadı. Sinüzit, otit, kulak iltihabı, sinüslerde, bağırsaklarda ve eklemlerde iltihaplar meydana geldi ama benim bir şansım vardı; hastalıklarımın biri bitti diğeri başladı... Yani bağırsağı kontrol altına aldık, yıllarca kortizon tedavisi gördüm buna bağlı olarak da şu an kemik erimesiyle uğraşıyorum. Aslında tedavilerim sırasında bir yeri yaparken başka bir yeri bozuyoruz… ÜNİVERSİTE YILLARI BOŞ YERE KEMOTERAPİYLE GEÇTİÖmrüm boyunca lenf bezlerim normalden büyüktü. Vücudun savunma mekanizması olarak lenfler devreye giriyordu, bununla ilgili yine hastalığım bilinmediği için bana lenf kanseri (lenfoma) teşhisi konuldu. Kemoterapi aldım, yine immün yetmezliğe bağlı lenflerin büyümesinin normal olduğunu öğrendim ama o sırada ben çoktan kemoterapiyi almıştım. Üniversite yıllarımı, yani 24-28 yaş arasını lenf kanseriyle yaşadım.Bunun için de 2010 yılında İmmün Yetmezlik Derneği'ni kurdum. Rahmetli doktorum Prof. Dr. Işıl Barla buna öncü oldu ve birlikte IPOPI (International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies)'yi takip ettik ve İMYED (İmmün Yetmezlik Derneği)’i başlattık. O günden beri birçok hastaya ulaştım. Kafamdaki sorular gitti ve daha sağlıklı bir birey olarak hayatıma devam ettim. Ama hiçbir zaman kaliteli bir yaşam sürdüğüm söylenemez...'Geçmişimi resetledim' diyen S.K, “Aslında bütün bu hastalıkların immün yetmezliklerden kaynaklandığı bir gerçek, immün sistemi baskılayan bir gen mutasyonu olduğu iki yıl önce Amerika Birleşik Devletleri (ABD)’nde bulundu. Yani ben gen mutasyonu ile dünyaya geldim ve bu gen bağışıklık sistemini ilgilendirdiği için bütün sıkıntıları yaşadım ama bu mutasyon yeni bulunduğu için ben bilinmeyen bir hastalıkla 32 yıl geçirdim ve bu 32 yıl içerisinde bana immün yetmezlikteki tanılar konuldu. Ama hastalığımın ne olduğu iki yıl önce ABD’de teşhis edildi ve National Institutes of Health (NIH)’de kontrol altındayım, bunu gönüllü olarak ben istedim. Belki bir tedavi geliştirirler ve en azından bundan sonra bir şeyler daha iyi olur. Ama şu an hastalıklarım kısmen kontrol altında…“ÇOK ACI ÇEKİYORUM”İmmün yetmezlik hastaları olarak biz çok sık enfeksiyon kapan bir grubuz. Çalışma hayatımızda da çok sık enfeksiyon kaptığımız için sorunlar yaşıyoruz. 2-3 haftada bir IVIG (İntravenöz immunglobulin) tedavisi almamız yani dışarıdan antikor almamız gerekiyor. Bunun için işyerinden devamlı izin almamız gerekiyor çünkü bu tedavinin bazı yan etkileri var. Sersemlik, uyku hali gibi yan etkileri olabiliyor. Bu tedavinin subkutan olanı Türkiye’ye geldi. Bu yetişkinler için çok uygun bir tedavi değil çünkü deri altına haftada 100 cc sıvı enjekte etmek zorundasınız. Bir yetişkin olarak çok zor, kendime iğne batırıyorum, 35 cc olmak üzere üç yerden bu tedaviyi yapmaya çalışıyorum. Ama her hafta bunun stresini yaşıyorum aksi takdirde bu tedaviyi damardan alırsam üç haftada bir hastaneye gitmek zorundayım, enfeksiyona açık bir bünye ile hastaneye gitmek daha riskli…Dolayısıyla bu süreçte tercihimi subkutan tedaviden yana kullanarak, tedavimi kendim evde yapıyorum ama çok acı çekiyorum...Hem cilt 100 cc’yi kabul etmiyor hem de kendinize üç yerden iğne batırmak çok da kolay bir şey değil. İğneyi yaparken de dikkatli olmalısınız, damara gelmemesi lazım… Çok stres oluyorum…Yurtdışında bununla ilgili ayda bir kullanılan konsantre ilaçlar var. Bunların Türkiye’ye gelmesi için uğraşıyorum ki; subkutan tedaviyi bile ilaç firmaları altı yılda getirtebildi. İnşallah bu süreç hızlanır, diğer konsantre ilaçlar da gelir. En azından yetişkinler için getirilebilir çünkü çocuklar daha düşük doz kullandığı için sorun olmuyor. Dernekte benden başka bu tedaviyi kullanan yok.“İNSANLARIN BANA FARKLI BİR GÖZLE BAKMAMALARI İÇİN HASTA OLDUĞUMU SÖYLEMİYORUM”İmmün yetmezlik hastaları engelli kapsamına girmiyor. Halbuki engelli olarak çalışma hakkına sahip olsak işveren zaten engelli çalıştırmak zorunda en azından bize iş imkanı doğabilir. Ben freelance (serbest) çalışıyorum ve çalışma saatlerimi kendim ayarlıyorum ama maalesef birçok arkadaşım bu kadar şanslı değil.Sabah 08.00 akşam 18.00 kimse çalışamıyor çünkü sürekli enfeksiyon geçiriyorlar. 'Vebalı, veremli' deniyor ve işten çıkarılıyorlar. Bunlar benim şahit olduğum örnekler…En basit örnekle anlatayım; çalıştığım yerde biraz az işittiğim zaman ‘O duymuyor, dilediğiniz gibi konuşun’ diye arkamdan konuşanlara şahit oluyorum. ‘Sende çürük elmasın ne çok hastalanıyorsun!’ diyen, hastalığımı bilmeyen insanların gereksiz yorumlarını duymak zorunda kalıyorum. Yine hastalığıma bağlı olarak dudağımda uçuk çıktığı zaman ‘Dudağında ne çok uçuk çıkıyor, sen AIDS’li misin?’ diye soruyorlar. Özel hayatımda ve iş hayatımda mümkün olduğunca hasta olduğumu dile getirmemeye çalışıyorum çünkü insanların bana farklı bir gözle bakmamalarını, sağlıklı bir bireymişim gibi muamele etmelerini istiyorum.Türkiye’de bizim gibi hastaları bekleyen iki ciddi sorun var: Birincisi; engelli olarak çalışamıyoruz, hiçbir hastalığımız engelli kapsamına girmiyor. Biz sadece bir hastalıkla boğuşmuyoruz, lenf bezlerimiz büyük ve vücudumuzun her yerinde iltihap meydana gelme riski var. Bunların ne zaman olacağı belli olmuyor. Dolayısıyla hiçbir zaman kaliteli bir yaşam süremiyorsunuz o yüzden daha farklı imkan doğmasını istiyoruz.AİLELER DİKKAT SİZLERE DÜŞEN GÖREV BÜYÜK!Ben de hastalığın tedavisine yardımcı olabilmek için ABD’de bir çalışmanın içindeyim ve elimden geldiğince yardımcı olmaya çalışıyorum. Bana konulan tanıdan sonra kapı açılmış oldu. Amerika’dan Kanada’dan Fransa’dan bir sürü hasta çıktı... Ailelerin çok bilinçli olması lazım çünkü erken tanı ve tedavi çok önemli. İmmün yetmezlik hastalıkları bilinmiyor, aileler maalesef bilmiyor. ‘Çok ufak tefek, en ufak şeyde hastalanıyor’ denilen çocukların bu sorunlarının altında immün yetmezlik yatabiliyor.GEN YENİ ARAŞTIRILDIĞI İÇİN HASTALIĞIN TEDAVİSİ YOK!200’den fazla immün yetmezlik hastalığı var hastalık bilinmediği için çok fazla yanlış teşhis ve tedavilere maruz kaldım. Bunun doktorlarla alakası yok tamamen hastalığın bilinmemesi ile alakalı… Hastalık yeni yeni tanınmaya başlandı.Hastalığımın şu an için bir tedavisi yok. Bugüne kadar yaşadığım bütün hastalıklarımın da yeni teşhis edilen hastalığımdan kaynaklandığını öğrendik. Sadece lenf bezlerini küçülttüğü söylenen bir ilaç var, ben de şu an onu deniyorum.Kombin İmmün Yetmezlik hastası kişiler de var. Bu kişiler nakil olmazsa hayatını kaybediyor. Bunu toplumun bilmesi ve immün yetmezliğin belirtilerini bilmeleri gerekiyor. Doğuştan immün yetmezlik düşündüren en önemli durumlar:1. 1 yıl içinde 8 veya daha fazla yeni kulak enfeksiyonları,2. 1 yıl İçinde 2 veya daha fazla şiddetli sinüzit,3. 2 ay veya daha uzun süre antibiyotik tedavisinin gerekmiş olması,4. Bir yıl içinde iki veya daha fazla pnömoni,5. Bebeğin kilo almaması veya büyüme geriliği,6. Tekrarlayan derin deri veya organ apseleri,7. Ağızda tedaviye inatçı pamukçuk veya deride diğer mantar enfeksiyonları,8. Enfeksiyonlarda damar yoluyla antibiyotik tedavisinin gerekmesi,9. Vücudun iki veya daha fazla bölgesinde enfeksiyon meydana gelmesi,10. Aile hikayesinde doğuştan immün yetmezlik veya küçük yaşta çocuk ölümlerinin bulunması.ERKEK ÇOCUKLARIN ASKERLİKTEN MUAF OLMASI SAĞLANDI!İmmün yetmezlik hastalığı olan erkek çocuklar eskiden askere gidiyordu ama şimdi kısmen de olsa bunu dernek olarak engelledik.Ayrıca immün yetmezlik hastaları çocuk sahibi olabiliyor ama yüzde 50 hasta doğma ihtimali olan bu bebekleri önlemek için tüp bebek tedavisi ile sağlıklı genlerin seçilmesi ve böylece sağlıklı bebeklere sahip olmak sağlanabiliyor.Kısa süre önce hastalığıma bağlı olarak dudağımda uçuk çıktı. Endikasyon dışı rapor yazıldı ve hala cevap bekleniyor, ilaç karşılanacak mı henüz belli değil ama bu ilacın aylık bir dozu 1.700 lira. Hastalara bu konularda da yardımcı olmaya çalışıyorum. Ama bu hastalığın daha çok tanınması lazım…* Bu hastalık daha sık akraba evliliklerinde görülüyor ama S.K’nın durumu daha farklı… Ama dernek üyelerinin çoğu akraba evliliği nedeniyle bu hastalıklara sahip. Daha çok ilk çocuğunu hastalık bilinmediği için kaybetmiş ama ikinci çocukta artık çocuğunu nakille kurtarabileciğini öğrenen aileler üyeleri oluşturuyor.